Πρόκειται για μια σπάνια και ανίατη κληρονομική πάθηση του δέρματος που οδηγεί σε σοβαρή αναπηρία και πολλές φορές στον θάνατο.
Τότε γράφαμε πως οι γονείς των παιδιών αυτών βιώνουν έναν προσωπικό Γολγοθά, αντιμετωπίζοντας ολομόναχοι μια εξαιρετικά δύσκολη κατάσταση και με τον ΕΟΠΥΥ να μη φαίνεται διατεθειμένος να τους βοηθήσει.
Η καθημερινότητα, τόσο των παιδιών όσο και των γονιών τους είναι δύσκολη.
Με δεδομένο ότι δεν υπάρχει θεραπεία, οι όποιες ενέργειες στοχεύουν στην ανακούφιση από τους πόνους που βιώνουν τα άτομα αυτά.
Υπενθυμίζουμε ότι στην πομφολυγώδη επιδερμόλυση το δέρμα του ασθενούς -ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου- είναι τόσο ευαίσθητο που και η παραμικρή τριβή μπορεί να του προκαλέσει πληγές και επώδυνες φουσκάλες με υγρό.
Η μοναδική βοήθεια που μπορεί να δοθεί στους ασθενείς προέρχεται από ειδικά επιθέματα (Mepilex Transfer) που κυκλοφορούν στην αγορά από μια σουηδική εταιρεία, τα οποία τοποθετούνται πάνω στις πληγές, προσφέροντας προστασία από περαιτέρω μολύνσεις. Ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου και τις διαστάσεις των επιθεμάτων, το κόστος υπολογίζεται σε 500-2.500 ευρώ τον μήνα.
Σύμφωνα με όσα κατήγγειλε τον προηγούμενο Σεπτέμβριο ο Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση με επιστολή του προς τη διοίκηση του ΕΟΠΥΥ, «τα παιδιά μας έχουν να λάβουν επιθέματα από τον ΕΟΠΥΥ από τον Ιανουάριο του 2017. Αναγκαζόμαστε να χρησιμοποιούμε στα παιδιά μας επαναλαμβανόμενα τα ίδια επιθέματα, τα οποία είναι εμποτισμένα με εξιδρώματα τα οποία, όπως αντιλαμβάνεστε, αποτελούν εστία μόλυνσης και πόνου, κατάσταση η οποία δεν είναι καθόλου ευχάριστη και κάνει τα παιδιά μας να υποφέρουν».
Ατέλειωτος εμπαιγμός
Ωστόσο, πέρα από το προφανές του πράγματος, την ανακούφιση των ασθενών, οι ίδιοι καταγγέλλουν έναν ατέλειωτο εμπαιγμό από στελέχη του υπουργείου Υγείας αλλά και του ΕΟΠΥΥ.
Ενδεικτικά, στην «Εφ.Συν.» ανέφεραν τα εξής... ευτράπελα:
◼ Στην τελευταία δημοσιευμένη λίστα των επιθεμάτων που αποζημιώνονται, η οποία καταρτίστηκε ένα χρόνο μετά τη δημιουργία του προβλήματος, υπάρχουν και οι δύο κατηγορίες επιθεμάτων που είναι απαραίτητες στους ασθενείς. Ομως η τιμή αποζημίωσης από τον ΕΟΠΥΥ του ενός είδους είναι, σύμφωνα με την εταιρεία εισαγωγής, μικρότερη από το κόστος κτήσης (της εταιρείας), με αποτέλεσμα το προϊόν να αποσυρθεί πλέον από την ελληνική αγορά. Οσο για το άλλο επίθεμα, υπάρχει μεν στον κατάλογο αλλά ο ΕΟΠΥΥ αποζημιώνει το μικρότερο μέγεθος του επιθέματος με μεγαλύτερη τιμή από εκείνη που προσφέρει για το μεγαλύτερο μέγεθος!
◼ Μετά από πιέσεις των γονέων, ακούστηκε επιχείρημα από επίσημα χείλη ότι η ασθένεια αυτή δεν είναι χρόνια! Οπως μας λένε, «αυτό δείχνει πόσο δύσκολο είναι να έχεις επαφές με άσχετους ανθρώπους».
«Υπάρχουν και άλλα επιθέματα που αναγκαστικά χρησιμοποιούμε», λέει στην «Εφ.Συν.» γονέας παιδιού που φέρει την ασθένεια. «Δεν είναι όμως το ίδιο. Υπάρχουν κινέζικες και γαλλικές γάζες που υποτίθεται ότι κάνουν γι’ αυτή τη δουλειά, αλλά δημιουργούν μεγαλύτερο πρόβλημα από το καλό που υποτίθεται ότι κάνουν. Το Mepilex βγαίνει χωρίς πρόβλημα από το δέρμα όταν μουλιάσει στο νερό. Οι άλλες είναι σαν αυτοκόλλητες. Φανταστείτε τον πόνο του ασθενούς όταν πρέπει να τις αλλάξουμε, όπου φεύγει και δέρμα μαζί», λέει.
